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Escrito pela fonoaudióloga Natálie Iani Goldoni
Se é cuidado, dignidade e conforto, é nos cuidados paliativos o caminho de dentro. Essa é uma abordagem de assistência que melhora a qualidade de vida de indivíduos e seus familiares que enfrentam problema associado a doenças que ameacem a vida ou potencialmente fatais, na busca pela prevenção e alívio do sofrimento com a identificação precoce; avaliação e tratamento da dor e de outros problemas físico, social, espiritual, emocional e familiar.
Se é conexão, expressão e recepção, é na comunicação suplementar e alternativa (CAA)[1] o caminho de dentro. Essa é uma área que compreende recursos e sistemas que possibilitam a comunicação de pessoas que tem o impedimento de se comunicar por meio da fala, que não se apropriam de sua voz, da leitura ou mesmo da escrita, que apresentam a ininteligibilidade da fala, e isso tudo em qualquer época do ciclo de vida, auxiliando desde crianças a idosos que sofreram acidentes ou patologias que comprometeram sua comunicação, na intenção de auxiliar a expressão e a recepção da comunicação contemplando seus desejos e necessidades.
A comunicação suplementar e alternativa nos cuidados paliativos requer escuta ativa para a família e para a comunicação não verbal da pessoa sem a comunicação pela fala; requer o toque que vai diminuir a distância entre os interlocutores, foco no momento presente, requer a comunicação que traga a compreensão e cuidado com o outro[2] e modificações das estratégias por vezes também dos recursos de CAA que poderão variar no cuidado por todo ciclo da vida até a fase final de vida. Assim, a mensagem oferecida e a expressão da informação pelo sistema que será escolhido pela pessoa sem a comunicação pela fala de acordo com suas necessidades, terá a atuação do fonoaudiólogo paliativista, seguido das adequações e adaptações dos recursos com a atuação do terapeuta ocupacional paliativista e demais especialistas da área. Esse todo contempla a essência da comunicação suplementar e alternativa na atuação em cuidados paliativos.[3]
Portanto, comunicação suplementar e alternativa na atuação em cuidados paliativos é o ar que falta, é a sensação de que ele está se perdendo mas que quando você menos espera te traz fôlego. Como toda vida humana há desafios, tem beleza e tem espaços habitáveis. Naqueles em que não podemos habitar a CAA toma partido, ela inicia no momento da escolha: ou vai ou não vai.
Se vai, há esperança…
Não dá pra dissociar, quando alguém que vivencia o cuidado paliativo agarra a comunicação alternativa, certamente esse alguém vive o encontro com a liberdade.
Ser livre é também ter acesso a comunicação. Liberdade é também ter acesso a comunicação suplementar e alternativa.
Nos cuidados paliativos a comunicação suplementar e alternativa dá sustentação ao manto que protege o enfermo e o aflito, ampara e conforta a dor.
Nas dimensões humanas, a comunicação suplementar e alternativa permite enxergar sem os olhos, escutar sem os ouvidos, tatear sem as mãos e falar sem a boca. Se a dor é física até cinco sintomas em média eu consigo verificar que existem, e isso não sou eu quem digo, é a ciência quem garante.
Se a dor é social eu consigo saber que um armário de uma residência está com problema e prestes a desabar a qualquer momento, local esse em que passa gatinhando o bebê de uma mãe enferma; posso ainda saber da necessidade dos pagamentos prestes a ainda serem feitos, do atestado de saúde que vai garantir que esse enfermo que virá a óbito em breve necessita entregar ao RH da empresa, pois teme perder o emprego; ou a prestação do carro que precisa ser paga até dia dez, quando esse aflito teme por morrer antes da prestação terminar de ser paga…posso também saber que aquela criança enferma e que está em sua fase final de vida não se preocupa com sua doença, mas se seus pais ficarão bem e se irão parar de chorar, ou mesmo se seu cachorro de estimação terá com quem brincar. E isso tudo não sou eu quem estou dizendo, mas me contaram as pessoas que se apropriaram da comunicação suplementar enquanto vivenciavam uma doença potencialmente fatal.
Na urgência, na pressa o que para alguns o que vale é amar, para outros é a materialidade, para outros a fé, para outros os encontros e para outros a despedida…me perdoa, te perdoou, me deixe partir, preciso ir, fica bem, vou sentir saudade, eu te amo. Na comunicação suplementar e alternativa se será uma imagem, se serão os dispositivos favorecedores da fala ou recursos de alta ou baixa tecnologia que irão compor com outras estratégias uma ação em CAA, não implica que de fato alguém irá se comunicar, mas oferecer, ou melhor servir, esse sim talvez seja o princípio, o meio e o fim.
Se a dor é emocional amar é o que interessa mais? Nem sempre, mas daí que vem a liberdade. Estigmas, jamais! Dar escuta é por princípio um direito e, um dever. É estar presente e inteiro sem julgamentos e servindo modelamos muito mais que a comunicação suplementar e alternativa, modelamos amor.
Se a dor é espiritual nem sempre é sobre fé, mas ela se propaga nos corações mais aflitos. Às vezes é sobre uma canção, um abraço, um poema, um sentar frente a frente, um segurar a mão e muitas vezes é sobre silêncio.
A comunicação suplementar e alternativa na atuação em cuidados paliativos traz a essência do humano, se é sublime, se é pagão, se é amor, se é ódio, se é saudade, se é perdão, se é luz, se é escuridão, se é som ou se é silêncio a comunicação suplementar e alternativa carregará despedida, perdão, saudade. Sejam letras, palavras, frases, em papel ou em tablete, qual o recurso ou qual a ferramenta, talvez a estratégia? Todos fazem sentido aos que sentem. Quem sente dor só se sabe só, mas quando partilha renasce.
Mas então, quanto será que uma imagem impacta vida humana quando mais nenhuma palavra sai pela boca? Eu te convido: acende essa luz daí?
Comunicação Suplementar e alternativa na atuação em Cuidados Paliativos é luz acesa…
Referências
- Arantes, A. C. Q. Pra vida toda valer a pena viver- pequeno manual para envelhecer com alegria. Editora Sextante: São Paulo, 1 Edição, p. 160, 2021.
- American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). Competencies for speech-language pathologists providing services in augmentative communication. ASHA. 1989,31(3):107-10.
- Costello JM, Last words, last connections: how augmentative communication can support children facing end of life. ASHA Lead 2009;14:8–11.
- Goldoni, N.I.; Lourenço, G. F. A Comunicação Alternativa nos Cuidados Paliativos Pediátricos: contribuições para o Alívio da Dor e do Sofrimento. In: Esther Angélica Luiz Ferreira; Silvia Maria de Macedo Barbosa; Simone Brasil de Oliveira Iglesias. Cuidados Paliativos Pediátricos. MedBook Editora: Rio de janeiro, 2022.
- World Health Organization: Definition of Palliative Care [internet]. Geneva: World Health Organization; 2016 [cited 2024 Feb 21]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Esse texto foi escrito pela fonoaudióloga Natálie Iani Goldoni para a Associação Comunicatea®.
[1] O termo original em inglês Augmentative and Alternative Communication (AAC) tem sido traduzido para o Brasil como Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA), Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA), Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) e Comunicação Alternativa (CA), e correspondem ao mesmo constructo. No presente texto, adotar-se-á o termo comunicação Suplementar e alternativa.
2 A ideia de do trecho vem a partir da expressão “ COMUNICAÇÃO COMPASSIVA “ que é trazida pela autora Dra Ana Cláudia Quintana Arantes em seu livro “Pra vida toda valer a pena viver- pequeno manual para envelhecer com alegria. Editora Sextante: São Paulo, 1 Edição, p. 160, 2021.” No livro a autora, autora se debruça a nos trazer os “ 4 Cs” da comunicação compassiva, oportunizando ferramentas para a comunicação que traga compreensão e cuidado com o outro na perspectiva dos cuidados paliativos.
[3] Definição de comunicação alternativa na atuação em cuidados paliativos em: : Goldoni, N.I.; Lourenço, G. F. A Comunicação Alternativa nos Cuidados Paliativos Pediátricos: contribuições para o Alívio da Dor e do Sofrimento. In: Esther Angélica Luiz Ferreira; Silvia Maria de Macedo Barbosa; Simone Brasil de Oliveira Iglesias. Cuidados Paliativos Pediátricos. MedBook Editora: Rio de janeiro, 2022.